Amigos, el sábado 20 de abril se celebra el día mundial contra la Tricotiodistrofia. Habrá varios eventos por toda España y yo tendré el honor de aportar mi granito de arena. Si podéis asistir, allí nos vemos. Os dejo la nota de prensa publicada en el blog:
El próximo sábado 20 de Abril
y, coincidiendo con el cumpleaños de la pequeña Nadia Nerea que fue
intervenida en Houston el pasado mes de Enero, gracias a la colaboración
de más de 25.000 personas, se celebrará el Día Internacional Contra la Tricotiodistrofia;
En éste día tan
significativo para la familia, los papás de Nadia quieren compartir, a
modo de agradecimiento, con todas las personas que les han ayudado a
alargar la esperanza de vida de Nadia Nerea, un acontecimiento que, a
todas luces y contra todo diagnóstico previo, se ha cumplido, celebrar
el octavo cumpleaños de la niña.
Con esta
iniciativa, la Asociación que lleva el nombre de Nadia Nerea, pretende
seguir recaudando fondos para poder seguir investigando la enfermedad y
hacer frente al coste de los distintos tratamientos a los que son
sometidos los niños que están siendo tratados desde la misma. Con el
eslogan "1 Globo X 1 Euro, 1 Euro X una Vida", se pondrán a la venta globos diseñados para tal fin.
Así mismo, quieren remarcar que:
<España es uno de los países más solidarios de Europa por antonomasia, solidaridad que demuestran ante situaciones dramáticas como las que viven muchas familias y en especial, nos lo demostraron a nosotros mismos al lanzar el S.O.S el pasado mes de Noviembre cuando Nadia Nerea estaba ya, en una situación crítica. Con éste evento pretendemos, no sólo poder seguir con la investigación de los niños que, al igual que Nadia, sufren Tricotiodistrofia, también creemos imprescindible, concienciar, difundiendo la enfermedad y sus consecuencias y como no, agradecer a todas esas miles de personas que nos han apoyado durante todos estos meses y pedirles que no olviden que, gracias a ellas, Nadia Nerea estará entre nosotros durante mucho más tiempo>.
<España es uno de los países más solidarios de Europa por antonomasia, solidaridad que demuestran ante situaciones dramáticas como las que viven muchas familias y en especial, nos lo demostraron a nosotros mismos al lanzar el S.O.S el pasado mes de Noviembre cuando Nadia Nerea estaba ya, en una situación crítica. Con éste evento pretendemos, no sólo poder seguir con la investigación de los niños que, al igual que Nadia, sufren Tricotiodistrofia, también creemos imprescindible, concienciar, difundiendo la enfermedad y sus consecuencias y como no, agradecer a todas esas miles de personas que nos han apoyado durante todos estos meses y pedirles que no olviden que, gracias a ellas, Nadia Nerea estará entre nosotros durante mucho más tiempo>.
El evento se celebrará tanto en la localidad mallorquina de Binissalem, lugar en el que reside la familia, como en otras localidades de varios puntos de la península;
Palma Acuario de Palma de Mallorca el sábado 20 y domingo 21 de 10 de la mañana a 2 de la tarde. Valencia, Barcelona Ermua...
Destacamos, especialmente, nuestra cita para ese día en Madrid, en el colegio Alkor de Alcorcón, sito en la calle Pablo Iglesias nº4, al evento asistirán varios actores de la serie televisiva “la que se avecina” (Nacho Guerrero, Eduardo Gómez…) y disfrutaremos de la actuación en directo de Jorge Castro Cantautor.
El colegio abrirá sus puertas a las 16.30 de la tarde del sábado poniendo a la venta el globo solidario al precio de 1€, entre otras cosas habrán actividades al aire libre para los chavales y conexión en directo con Binissalem.
Pensando en el medio ambiente y con la intención de proteger a los animales, teniendo en cuenta el daño que podría causar la ingesta de los globos por parte de alguno de ellos, la organización ha creído conveniente, invitar a los participantes a que adquieran su globo solidario y lo lleven consigo en lugar de soltarlo al aire, tal y como estaba previsto.
Desde la organización quieren reseñar que:
<-Para nosotros es muy importante poder seguir con la lucha que desde hace años nos distingue, investigar e intentar mejorar la calidad de vida de estos niños que, a pesar de que padezcan una enfermedad crónica, pueden llevar una vida normal siempre y cuando logremos continuar con nuestros propósitos. No queremos olvidar el merecido homenaje que recibirá la Nadia, pionera en la investigación sobre Tricotiodistrofia. >
Para más información pueden dirigirse a nadiablancogarau@gmail.com
